Dalla parte dei pazienti con un modello integrato e multispecialistico della cura

Era composta da pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da Aisla, Uildm e Famiglie Sma, la delegazione che accompagnata da Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca. Presenti anche il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Anna Iervolino e Lucia Fortini, assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania. 

L’incontro ha avuto l’obiettivo di illustrare i risultati conseguiti dal Centro NeMO Napoli dell’Ospedale Monaldi, giunto al suo quinto anno di attività, e di condividere le prospettive future per il supporto alle famiglie campane nell’ambito della rete regionale delle Malattie Rare.

Impegno quotidiano per garantire cure mirate

«Il nostro impegno quotidiano vuole garantire risposte di cura mirate al bisogno complesso della nostra comunità. Per questo è fondamentale il sodalizio con le Istituzioni che, come Regione Campania, rendono concreto il valore della co-progettazione per il bene di tutti», ha sottolineato Marco Rasconi.

Da parte sua Anna Iervolino ha ricordato che «Il Centro NeMO Napoli è un punto di riferimento per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari e neurodegenerative provenienti da tutta la Campania e dalle regioni limitrofe. Con un’équipe di 49 professionisti e un’offerta di 26 posti letto, il Centro ha già preso in carico oltre 800 pazienti, con una media di 140 prime visite ogni anno. Adottiamo un approccio specialistico integrato nella gestione delle complicanze e, forti dell’expertise dell’Ospedale Monaldi, noto per la sua eccellenza clinica in campo cardiorespiratorio, lavoriamo per implementare il progetto”. 

Innovazione terapeutica e ricerca

Il Centro dell’Ospedale Monaldi di Napoli, parte del network nazionale NeMO, integra ricerca e pratica clinica, offrendo un modello innovativo di collaborazione tra pubblico e privato sociale. Grazie alla co-progettazione e co-programmazione, risponde alle esigenze complesse della comunità neuromuscolare.

Qualità della vita al centro

Numerose – ricorda una nota – sono le testimonianze di pazienti e familiari che raccontano come il NeMO Napoli abbia trasformato la loro qualità di vita. Una delle storie più toccanti è quella di Aniello Colasante, ingegnere settantenne di Napoli, affetto da Miastenia Gravis refrattaria, la cui straordinaria ripresa ha catturato l’attenzione del web. Dopo quasi due anni di trattamenti intensivi e riabilitazione al Centro NeMO, Aniello ha riconquistato una parte significativa della sua autonomia, dimostrando quanto possa essere decisivo l’approccio multidisciplinare nella cura. 

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Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, evidenzia: «Le nuove terapie stanno ridisegnando la Sma, ma la vera sfida è una continuità di cura che risponda ai bisogni delle nuove generazioni, valorizzando ogni aspetto della persona».
Pina Esposito, segretario nazionale Aisla, aggiunge: «L’evoluzione della presa in carico è fondamentale per garantire continuità assistenziale durante tutto il percorso di vita, supportando i pazienti nelle transizioni tra domicilio, ospedale e i vari livelli di cura».
Il presidente di Uildm-Arzano, Salvatore Leonardo, conclude: «Sebbene non esista ancora una cura definitiva, un trattamento tempestivo e continuativo può raddoppiare le aspettative di vita, migliorando significativamente anche la qualità della stessa»

L’incontro con il presidente De Luca – conclude una nota – ha messo in luce i significativi traguardi raggiunti dal Centro NeMO Napoli nei suoi primi quattro anni di attività, focalizzandosi in particolare sull’efficacia del modello integrato e multidisciplinare nel migliorare la qualità della vita dei pazienti. Tra le prospettive future, l’obiettivo principale è garantire la continuità del percorso di cura tra ospedale e territorio.

L’ascolto delle necessità dei pazienti continuerà a guidare le risposte del sistema sanitario campano, con il NeMO Napoli impegnato a svolgere un ruolo sempre più centrale.

Tutte le immagini da Ufficio stampa